Oswoić chorobę rzadką
Oswoić chorobę rzadką
badania genetyczne choroba rzadka dziecko niepełnosprawne dzień chorób rzadkich zespół dravet życie z letalną chorobą dziecka
Kiedy sześć lat temu w lutym siedziałam w kolejnym szpitalu z kilkumiesięczną Córeczką cierpiącą na coraz to bardziej niepokojące formy napadów padaczki, nie miałam pojęcia o chorobach rzadkich, a tym bardziej o obchodzonym ostatniego dnia lutego Dniu Chorób Rzadkich. Wówczas mieliśmy nadzieję, że wszystkie te (często przerażające) objawy to “tylko padaczka” i że któreś leki przeciwpadaczkowe w końcu wyciszą epilepsję, wrócimy do domu, córka zacznie się normalnie rozwijać i “wszystko będzie dobrze”. Poszuk... czytaj dalej...
Lamarida
śledź
