“Jak ty to robisz, że nawet w czasie największych kryzysów Emmusi masz siłę do życia?” – pytają mnie często inni rodzice nieuleczalnie chorych dzieci. Emmusia z mamą w komunikacji miejskiej Naprawdę ciężko jest patrzeć na swoje dziecko, które z powodu rzadkiej choroby o ciężkim przebiegu bardzo cierpi. Ta świadomość, że nie ma prawdziwego beztroskiego dzieciństwa, ba, nie ma szans na normalne życie sprawia, że my jako rodzice czujemy jakbyśmy zawiedliśmy. Nie z naszej winy oczywiście, bo geny tak się ... czytaj dalej...