Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia. Tak, moja Córka urodziła się z wadą genetyczną (tzw. mikrodelecja), która obejmuje również zespół Dravet. Przebieg tej choroby u Emmusi jest akurat taki, że jest zupełnie niesamodzielna. Każdy przypadek zespołu Dravet to unikalna jednostka c... czytaj dalej...