Karmienie przez PEG-a (gastrostomię)

Dostaję od Was dużo zapytań dotyczących karmienia niepełnosprawnego dziecka, za które bardzo Wam dziękuję! Najczęściej pytacie o PEG-a (przezskórną gastrostomię endoskopową), która oznacza rurkę przez skórę brzucha do żołądka. „Co to jest PEG?”, „Jak wygląda PEG?”, „Kto zakłada PEG-a?”, “Jak wygląda założenie i karmienie przez PEG-a od kuchni?”, “Zalety i wady PEG-a?” “W co ubrać dziecko z PEG-iem?”, “Czy warto założyć PEG-a?”. Na te i jeszcze inne pytania znajdziecie odpowiedzi w tym artykule.

Karmienie przez PEG-a
Karmienie przez PEG-a

PEG, czyli przezskórna gastrostomia endoskopowa

Najczęściej pytają zaniepokojone mamy dzieci, które albo manifestują problemy z jedzeniem i zaburzenia połykania tzw. dysfagia (a w związku z tym spadek wagi ciała) albo ich problemy są tak nasilone, że praktycznie nie jedzą doustnie, a głównie są karmione przez sondę (zgłębnik przez nos do żołądka). W obu tych przypadkach w pewnym momencie pada hasło “PEG” (ang. Percutaneous Endoscopic Gastrostomy), czyli przezskórna gastrostomia endoskopowa. I te słowa budzą strach…

“Dziura w brzuchu”, “rurka wystająca z brzucha”, “przecież to musi cały czas boleć”, “nie można w tym ćwiczyć/pływać/rehabilitować dziecka”. I te przerażające myśli: “O nie! To już koniec! Przecież założenie PEG-a oznacza, że z moim dzieckiem jest naprawdę źle… a ja się na to stanowczo nie zgadzam!!!

Zalety PEG-a

Wiem, o czym mówicie: ja też przez to przechodziłam, a całą nasza drogę dojrzewania do założenia PEG-a opisałam w artykule karmienie niepełnosprawnego dziecka. W skrócie: 16 miesięcy broniłam się przed założeniem PEG-a (o wiele za długo!) karmiąc doustnie Córkę 5-6 posiłków dziennie. Każde karmienie trwało co najmniej godzinę. Szaleństwo, wiem. Ale wtedy myślałam, że to normalne…, a ja będę dzielną i dobrą mamą i będę tak sześć godzin dziennie wpychać jedzenie w moje dziecko… W każdym razie Córcia ma założonego PEG-a i wszyscy jesteśmy bardzo zadowoleni. Ona napojona i najedzona, a ja spokojna, że w okresie napadów czy infekcji mogę bez stresu dla niej podać jej lekarstwa.

To są niewątpliwe zalety posiadania PEG-a.

Ktoś może zapytać o porównanie PEG-a z tzw. sondą, czyli zgłębnikiem wchodzącym przez dziurkę w nosie, przełyk, aż do żołądka. Jej zakładanie nie wymaga sedacji, jest proste do nauczenia i wydaje się być najbezpieczniejszym nieinwazyjnym sposobem podawania pokarmów i płynów. Zatem dlaczego przy nim nie zostać?

Otóż, długotrwałe pozostawanie zgłębnika w nosie i gardle może stymulować nadmierne ślinienie, powodować stany zapalne i infekcje. Co więcej, obecność zgłębnika w gardle raczej przeszkadza podrażniając ścianki przełyku, a tym samym pogarsza samopoczucie i komfort dziecka. W związku z tym dzieci mogą po prostu samodzielnie ją sobie wyrwać z nosa i protestować przy próbie założenia sondy do kolejnego karmienia. W tym sensie przewagę ma PEG.

Ciemna strona PEG-a

Ale będę z Wami szczera: PEG to wspaniały wynalazek, ale ma też i ciemne strony…

Po pierwsze, jego założenie odbywa się w znieczuleniu ogólnym (o tym jak wygląda zabieg pisałam https://lamarida.pl/2018/02/22/karmienie-niepelnosprawnego-dziecka/), co oznacza, że nie w każdym przypadku chorobowym wykonanie tego zabiegu jest możliwe. Ale o tym decyduje lekarz.

U niektórych dzieci po zabiegu może ujawnić się alergia na silikon i wówczas trzeba PEG-a wyciągnąć (dziurka w brzuszku sama się zarośnie).

PEG wymaga też codziennej pielęgnacji: należy oczyszczać skórę wokół miejsca wejścia do brzucha, ruszać rurką i obracać wężykiem o 180 stopni, żeby zapobiec przyrośnięciu części PEG-a do skóry powłok brzusznych. Między silikonowy okrągły kołnierzyk a skórę brzucha wkładam gazik, który należy zmieniać co najmniej dwa razy dziennie. Ogólnie to pielęgnowanie PEG-a nie jest wcale trudne.

Inna ważna rzeczą jest to, że posiadanie PEG-a niesie ze sobą skutek uboczny: co jakiś czas z miejsca, w którym rurka wchodzi do brzuszka sączy się ropna wydzielina i podkrwawia. Wówczas smaruje się miejsce wokół rurki specjalnymi maściami, żeby nie doszło do infekcji. Innym często występującym zjawiskiem jest tworzenie się wokół wejścia do brzucha narośli (tzw. ziarnina). Taka ziarnina (u nas) pojawia się i znika, a usuwa ją lekarz lub pielęgniarka z poradni żywieniowej (do której można poprosić o skierowanie po zabiegu założenia PEG-a) traktując Argentum (azotanem srebra). Czytałam, że taka ziarnina może czasem boleć. Moja Córcia nie mówi, ale widzę, że pokazuje wyraźny dyskomfort w czasie pielęgnacji okolicy PEG-a, gdy ziarnina jest duża. Po zmianie opatrunku nie pokazuje, żeby jej on przeszkadzał. Więcej informacji o tym, na czym dokładnie polega pielęgnacja gastrostomii i moich kilkuletnich doświadczeniach z jej obsługą znajdziecie w artykule obsługa PEG-a.

Czy dziecko karmione przez PEG-a może znowu jeść doustnie?

To jest jedno z często zadawanych mi pytań. Martwią się o to mamy takich dzieci, które do tej pory samodzielnie połykały i przyjmowały pokarm, ale wskutek zaostrzenia choroby nasiliły się u nich zaburzenia przełykania. (Są też dzieci, które ze względu na zły stan zdrowia zaraz po urodzeniu czy nieprawidłowo rozwinięty układ pokarmowy nigdy nie były karmione doustnie, tylko przez sondę/PEG-a.)

Otóż odpowiedź na to pytanie brzmi: TAK, o ile stan zdrowia pozwala i dziecko tego chce 😀 Ja mogę powiedzieć na przykładzie Córeczki, jak to u nas wyglądało i wygląda. Córka wskutek jednego z poważnych kryzysów straciła odruch ssania (wiem, dziwne (!), ale to prawda 🙁 ) i była karmiona przez sondę. Później uczyliśmy ją jeść zmiksowane pokarmy łyżeczką, a w okresach napadów padaczki zakładałam jej sondę. Cały czas we współpracy z neurologopedą trenowaliśmy jedzenie doustne. Po założeniu PEG-a dalej, bez ciśnienia, że musi zjeść określoną ilość pokarmu, kontynuujemy naukę jedzenia. Wygląda to tak, że czasami Córka je ze smakiem i bardzo sprawnie jej to idzie – patrz zdjęcie  (dla nas 200 ml w ciągu pół godziny, to jest super wynik 🙂 ), ale czasami jedzenie wylewa jej się po prostu z buźki i cały proces karmienia doustnego nie ma sensu. A wiadomo, że nie można zmuszać dziecka do jedzenia, żeby nie spowodować zakrztuszenia czy zachłyśnięcia.

Jak ubrać dziecko z PEG-iem?

Jednym z pytań nurtujących osoby słyszące pierwszy raz o PEG-u jest odzież? “W co ubierać dziecko z rurką w brzuchu? W czym pływać na basenie?” Istnieją firmy zajmujące się szyciem ubranek dla dzieci z PEG-iem, przykłady znajdziecie na https://tubiekids.co.uk/ albo https://www.feedingtubeawareness.org/adaptive-clothing/ albo specjalna linia ciuszków – artykuł o tym tutaj, a Facebook grupa tutaj. Co do pływania z rurką, to polecam zapoznać się z tym artykułem: http://www.nazywieniu.pl/artykuly/34,leczenie-zywieniowe/35,dojelitowe/plywanie-z-dostepem-dojelitowym,99.html .

W naszym przypadku nie korzystałam i nie korzystam z żadnych takich wynalazków. Po prostu albo przypinam rurkę do pieluszki używając jej zapięcia albo zawijam w getry czy rajstopy. I działa 🙂

Podsumowując, ja ze swego doświadczenia mogę powiedzieć, że jestem bardzo zadowolona z założonego PEG-a, bo bez względu na aktualny stan zdrowia Córci (a u nas bywa nieraz kryzysowo – czytaj https://lamarida.pl/2018/03/10/dlaczego-boje-sie-napadow-padaczkowych/) jestem w stanie ją napoić, nakarmić i podać lekarstwa nie powodując żadnych nieprzyjemnych wrażeń. Po prostu naciągam do strzykawki płynu, otwieram korek PEG-a i powolutku podaję zawartość pamiętając, żeby każdorazowo przepłukać na końcu rurkę wodą, co ma zapobiec zaschnięciu zawartości i zablokowaniu PEG-a. Proste 🙂

A na koniec mam dla mam/rodziców stojących przed decyzją o założeniu PEG-a u swojego dziecka mam jedno pytanie:

“Co dla Ciebie Mamo/Tato PEG oznacza?”

1) Porażkę jako Rodzica? – bo czujesz, że zawodzisz nie potrafiąc prawidłowo nakarmić własnego dziecka? Masz wrażenie, że za mało się starasz?

2) Dodatkowy kłopot? – teraz wiesz jak dbać o moje dziecko, a teraz będziesz musiała się “specjalnie uczyć tego PEG-a”? Trzeba go pewnie jakoś specjalnie pielęgnować, co na pewno jest trudne i boisz się, że sobie nie poradzisz?

3) Pozbawienie nas “normalnego karmienia”, które przecież tak łączy matkę ze swym dzieckiem, pozwala patrzeć na siebie nawzajem, cieszyć się sobą, uśmiechać i dobrze się bawić?

3) Niewygodę? – bo w co takie dziecko ubrać? Jak pokazać się na plaży czy basenie?

4) Oznacza, że Twoje dziecko jest tak chore, że wkrótce umrze? – bo przecież PEG-a mają tylko ludzie w hospicjach, nieuleczalnie chorzy stojący prawie nad grobem

Kochana Mamo, kochany Tato, ja Cię rozumiem. Też miałam takie myśli, wielkie wątpliwości!! Ale dla mnie, gdy w końcu poszłam po rozum do głowy 😉 , przestały mieć znaczenie!

A teraz drogi Rodzicu proszę Cię o odpowiedź na pytanie:

“Co PEG oznacza dla twojego dziecka?” 

1) Lepsze samopoczucie? (każdy człowiek najedzony czuje się lepiej niż niedożywiony)

2) Mniej stresu?

3) Mniej zmęczenia?

4) Więcej sił i ochoty na wspólną zabawę? 🙂

Pamiętajmy również, że lekarze proponując założenie PEG-a nie robią tego dla siebie, dla swojej wygody! Mogliby machnąć ręką i powiedzieć: “A niech się ta matka męczy z tymi wielogodzinnymi doustnymi karmieniami.” Oni to robią dla dobra dziecka! Żeby było prawidłowo nawodnione i nakarmione bez powodowania stresu u Ciebie Mamo (bo znowu za mało zjadło!) i stresu u dziecka (wpychanie w niego pokarmu: “No jedz, jedz!”) i fizycznego zmęczenia dziecka (otwierania buźki przez 6 godzin dziennie – kto z nas zdrowych zniósłby to…)

Ktoś może powie, że cały mój artykuł jest tylko agitacją na rzecz bezwzględnego zakładania PEG-a. Nie, nie chciałabym, żeby był tak odebrany. Ja ze swej strony, po ponad SIEDMIU latach karmienia córki przez PEG-a, chciałam tylko podzielić się swoimi obserwacjami z innymi. U nas gastrostomia się sprawdza i nie wyobrażam sobie życia bez niej!

Ale moim zdaniem PEG to INDYWIDUALNA DECYZJA KAŻDEGO RODZICA, do której trzeba samodzielnie dojrzeć we własnym tempie mając oczywiście na uwadze przede wszystkim dobro dziecka!

Więcej informacji o PEG-u można znaleźć na stronie Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu (POLSPEN) https://polspen.pl/ , na portalu internetowym „Na żywieniu” oraz stronie stowarzyszenia „Apetyt na życie” .

Życzę Wam powodzenia i dużo radości z karmienia! W razie pytań proszę o kontakt.

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola

P.S. Więcej wpisów  o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!

21 komentarzy do “Karmienie przez PEG-a (gastrostomię)”

  1. Bardzo obiektywnie wypisane wszystkie za i przeciw. Pomocna lektura dla wielu którzy musza podjąć decyzję na temat PEGa. Przeczytałem z ciekawością i będę polecał ten wpis dalej. Pozdrawiam!

  2. 1. W naszym przypadku ostatecznie zrezygnowaliśmy z podkładania gazika między ciało synka a silikonowe „kolanko” (u nast zamiast kołnierzyka). Dzięki temu ta przestrzeń lepiej się osusza i goi. Gazik, nawet zmieniany dwa, trzy razy dziennie, utrzymuje to środowisko w stanie bardziej wilgotnym, a rana się gorzej goi i jest czerwona wokół wpustu do brzucha.
    2. Nie polecamy stosowania granugelu do „walki” z ziarniną. Przynajmniej w naszym przypadku dało to skutek dokładnie odwrotny. Niestety prowadząca nas w szpitalu pani doktor uparła się, że granugel to wspaniałe rozwiązanie (wbrew opinii całego pozostałego personelu), a ziarnina po jego zastosowaniu wygląda naprawdę dobrze (najwyraźniej pani doktor miała zupełnie inne niż nasze pojęcie estetyki). Niestety finalnie skończyło się interwencją chirurga.
    3. PEG to nie złoty środek, a jego tolerancja przez dziecko jest sprawą bardzo indywidualną. U nas długo po założeniu PEG-a w ciągu doby odbywało się nada dziewięć / dziesięć karmień i każde trwało ok. godziny. Generalnie nie tego się spodziewaliśmy, ale taki scenariusz niestety też jest możliwy :/
    4. Biorąc wszystkie za i przeciw bardzo jednak polecamy zakładanie PEG-a. Korzyści dla dziecka są na tyle znaczące, że obawy rodziców (bardzo ładnie w tym artykule wypunktowane, chyba każdy rodzic ma te same) naprawdę warto szybko zrewidować.
    Pozdrawiam, Piotrek.

    1. Dziękuję za podzielenie się swoimi doświadczeniami i opinią o PEG-u. Na pewno przydadzą się one innym rodzicom. Pozdrawiam 🙂

  3. Przeczytałam, dotarłam i cieszę się, że tu trafiłam. Moja Pola od urodzenia (to już ponad 4,5 miesiąca) jest w szpitalu. Od miesiąca ma tracheo, karmiona jest sondą… i właśnie bałam się, że prędzej czy później zaproponują nam PEG-a. I podejrzewam, że to nieuniknione. O ile tracheo znacznie ułatwiło jej funkcjonowanie (czułam, że tak będzie) a ja sama zaproponowałam, żeby zrobić to już (a nie za miesiąc-dwa), o tyle PEG w głowie mi siedzi i przeraża. Choć teraz już trochę mniej, dzięki temu co napisałaś.

    1. Witam Cię tutaj serdecznie 🙂 Cieszę się, że artykuł pomógł Ci troszkę mniej bać się PEG-a. Poczytałam Waszą historię – dużo już przeszliście i czekacie jeszcze na diagnozę dla Poleczki… Oby wyniki coś więcej Wam powiedziały. Zdrówka dla całej Rodzinki!

  4. A jak to jest z kompielami w morzu i aquaparki. Można normalnie w stroju kompielowym czy trzeba jakoś zabiezpieczyć?

  5. Nasz synek (6 miesiecy) od urodzenia też nie potrafi przelykac. Lekarz prowadzący podejrzewa u niego bardzo rzadki syndrom moebiusa. Do tej pory karmilismy go sondą nosowo-żałądkową ale jest coraz gorzej bo ma straszne rany na policzkach od plastrów, ciągle wyrywa to sobie z noska, a przy zakladaniu jest taki wrzask i zacisniete gardlo ze ciazko nam przecisnąć rureczke. Też zastanawiamy się nad pegiem i dzięki temu artykulowi trochę obaw zniknęło. Dziękuję 😉

    1. Ojejku, rany na policzkach i protest przez sondą – ale bidulek ze synka 🙁 Cieszę się, że artykuł pomógł nieco rozjaśnić Wasze obawy o PEG-a. Daj znać jak się sprawa u Was rozwinie. Pozdrawiam serdecznie i życzę powodzenia! – Mariola

  6. Witam nasza Anielka 2,5 roczku waga 7200 waga urodzeniowa 400 gram będzie miała założony Peg końcem czerwca , ogólnie je ale mało i miksowane rzeczy i z tego powodu mało przybiera na wadze problemem jest też nawadnianie bo nie chce pić . Obawiamy się trochę tego pega troszkę nas to przeraża zważywszy ,że Anielka zaczęła pełzać po całym domu i czy nie będzie jej to przeszkadzało.

    1. Dzień dobry. Rozumiem Wasze obawy. Mnie w ogóle świadomość rurki w brzuszku przerażała na początku. Ale powiem Wam, że to tylko bariera psychiczna 😉 Moja Córka wprawdzie nie nigdy nie poruszała się samodzielnie ani nie pełzała, ale ćwiczy na brzuszku na podłodze i na piłce i żadnych problemów z PEG-iem z tego powodu nie mamy. Oczywiście trzeba PEG-a zabezpieczyć np. włożyć do rajstopek albo getrów 🙂 Życzę zdrówka i dajcie znać jak Anielka przeszła zabieg! Pozdrawiam serdecznie – Mariola

  7. Witam Mój synek Antoś ma prawie 2 miesiące . Kilka dni temu został mu założony Peg jestem tym przerażona że nie umie on sam ssać nawet nie miałam możliwości go ćwiczenia pod tym względem przez panedmie . Czy wie pani może czy Peg jest zakładany na całe życie czy może być on zdjęty z biegiem czasu jak mój Antoś wróci do domu i zacznie się uczyc i będzie jak mu się uda samodzielny

    1. Dzień dobry, tak oczywiście, że wraz z poprawą stanu zdrowia dziecka i nauczeniem się jedzenia doustnie można wyciągnąć rurkę! Wtedy dziurka sama zarasta. Życzę dużo zdrówka dla synka i wytrwałośći dla Rodziców. Proszę jednak pamiętać, że nawet jeśli synek nie nauczy się samodzielnie jeść, to nadal może cieszyć się życiem mając pełny brzuszek dzięki PEG-owi:) Pozdrawiam serdecznie <3

  8. Witam. Właśnie jestem na rozdrożu co robić. Syn ponad 8 lat do lipca jadł (zupy,chlebek,ziemniaki ) wybiorczosc żywieniowa. W lipcu 1 atak epi i depakina. Od tamtego czasu wielki problem z jedzeniem. Do dziś walka żeby chodź 200ml zupy zjadł i to gerberka dla 5m. Kombinacje z nutridrinkami w szczykawce. Lekarze-przejdzie mu. Już nie wiem co robić i gdzie iść z tym. Coraz częściej myślę o pegu. Przy takim życiu oboje się wykonczymy ja psychicznie. Gdzie się udać i z kim porozmawiać. Pomocy

    1. Dzień dobry. Rozumiem jak trudne to dla Was, kiedy jedzenie doustne staje się problemem.
      Moje pytanie do Pani: czy udało się opanować padaczkę? Czy może napady się powtarzając tym samym pogarsza się umiejętność jedzenia buzią?

      Pytam dlatego, że od tego na pewno dużo zależy. Jeśli stan dziecka się pogarsza i doustne karmienie uniemożliwia zapewnienie odpowiedniego nawodnienia (dziecko nie może przełykać/krztusi się wodą, a w konsekwencji za mało pije) i pokrycie zapotrzebowania kalorycznego (spadek wagi), to mogą to być przesłanki do założenia gastrostomii.

      Z tego co Pani pisze, to lekarze chcą poczekać. Po części rozumiem to. Bo założenie gastrostomii odbywa się w znieczuleniu ogólnym i to jednak poważny zabieg.

      Na Pani miejscu porozmawiałabym z lekarzami jak oni dokładnie widzą przyszłość syna i co Pani chciałaby dla syna.

      1) Jeśli opanowane są napady padaczki, to warto zastanowić się jak bardzo duży dyskomfort syn czuje w czasie karmienia i pojenia go strzykawką? Jak długo zajmuje pojedyncze karmienie? (u mojej córki jeden posiłek doustny trwał godzinę!, co było na dłuższą metę (6 godzin dziennie) nie do przyjęcia). Warto wspólnie ustalić, jaki czas dajecie sobie/synowi na odbudowanie umiejętności karmienia doustnego. Polecam zajrzeć na Facebook-u na grupę Gastrotubisie – wsparcie dla rodziców dzieci z peg, sondą i może tam szukać porady, co do treningu jedzenia doustnego. Polecam również skonsultować syna u neurologopeda, który powinien podpowiedzieć jak prawidłowo karmić dziecko z takimi problemami.

      2) Jeśli natomiast napady padaczkowe się powtarzają, nie widzicie szans na ich opanowanie (tutaj potrzebna rozmowa z neurologiem, jak widzi leczenie farmakologiczne – może jeszcze chce wypróbować inne leki?) i syn po każdym takim ataku coraz gorzej sobie radzi, to może warto porozmawiać z lekarzami o zabiegu.

      Na koniec dodam, że ja przeszłam przez wszystkie te etapy próbując za wszelką cenę karmić doustnie, ale czasami po prostu się nie da…

      Dobrze porozmawiać z lekarzami i terapeutami syna i szczerze przedstawić swoją sytuację i psychiczne wyczerpanie karmieniem.

      Życzę dużo zdrowia i wszystkiego dobrego!

  9. Witam serdecznie może ktoś mi napiszę poradzi …Mąż jest chory na raka ma raka wpustu do żołądka nic nawet nie pije nie ma wejśća do żołądka i karmiony za pomocą pega.Jedzenie podajemy strzykawką które się często psują i ciężko chodzą.Mąż nie ma czasem siły by podawać sobie jedzenie…Może są inne sposoby karmienia nie toleruje też jedzenia przemysłowego które załatwiłam .Ma biegunki i jest strasznie słaby.Schudł bardzo dużo.Boję się o niego .Jestem bezsilna i nie wiem jak mu pomóc.Proszę może ktoś ma jakieś rady pomysły .Z góry dziękuję i pozdrawiam .Małgorzata.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *